Autismul nu mai este un subiect marginal, dar asta nu înseamnă că este și pe deplin înțeles. În România, între conștientizare și realitate există încă un decalaj, iar părinții îl simt primii. De la momentul în care apar primele semne și până la acceptarea diagnosticului, drumul este adesea marcat de confuzie, teamă și întrebări fără răspuns.
Corina Gheorghe, psiholog clinician și psihoterapeut în cadrul Clinicii Live Better Life, vorbește deschis despre ce se întâmplă, de fapt, dincolo de statistici: de ce intervenția timpurie poate schimba radical evoluția unui copil, cum arată progresul real și de ce sprijinul emoțional al părinților este la fel de important ca terapia în sine.
Longevity Magazine vă propune o discuție sinceră despre pași mici care contează, despre așteptări realiste și despre un adevăr esențial: nu există soluții rapide, dar există drum — iar acesta nu trebuie parcurs singur.
În ultimii ani, se vorbește tot mai mult despre tulburările din spectrul autist. Ce schimbări reale observați în România în ceea ce privește diagnosticarea și înțelegerea Tulburărilor de Spectru Autist?
În ultimii ani, observăm clar o creștere a nivelului de conștientizare pe acest subiect. Se vorbește mai mult despre autism, părinții ajung mai rapid la evaluare și există mai multe resurse decât în trecut. Totuși, înțelegerea reală este încă limitată. Persistă mituri, confuzie și, de multe ori, negarea inițială a părinților atunci când observă ceva în neregulă la copilul lor, dar le vine greu să accepte pe deplin. Vedem și mai multe diagnostice, dar acest lucru nu înseamnă neapărat o creștere a cazurilor, ci mai degrabă o mai bună identificare a acestora, pe de o parte. Pe de altă parte, tocmai datorită întârzierii diagnosticării, avem de-a face cu stadii grave. Așa că, recomandarea mea pentru părinți este să nu aștepte ca lucrurile să avanseze, ci să se prezinte cât mai curând la un consult de specialitate pentru o diganosticare precoce.
Care sunt primele semne pe care părinții ar trebui să le observe și care ar trebui să îi trimită către un specialist?
Primele semne pot apãrea încã din primii ani de viață, chiar înainte de vârsta de 2 ani. Însă aceste semne sunt uneori minimizate sau interpretate ca fiind o întârziere în dezvoltare care „ se va recupera pe parcurs” , practic se activează acea negare despre care vorbeam și intervine scuza că „fiecare copil are ritmul lui” pentru a atenua severitatea problemei.
Aș puncta câteva semnale de alarmă importante includ lipsa răspunsului la nume, contact vizual redus, lipsa gesturilor de comunicare – inclusiv abilitatea de a arăta cu degetul, ca formulă de comunicare incipientă – întârzierea limbajului și dificultăți în interacțiune.
Ignorarea acestor semne duce la pierderea unui timp extrem de valoros în terapie. Soluția este ca părinții să acționeze prompt atunci când apar îngrijorări. Identificarea semnalelor de alarmă nu înseamnă automat un diagnostic, dar este important ca părinții să ceară o evaluare de specialitate. Mai bine o evaluare în plus decât o intervenție întârziată.
De ce este atât de importantă intervenția timpurie în autism și cât de mult poate influența evoluția copilului?
Problema majoră în autism nu este doar diagnosticul, ci momentul în care începe intervenția terapeutică. Mulți copii ajung târziu în terapie, după luni sau chiar ani de așteptare sau negare, iar acest lucru poate influența evoluția lor. Intervenția timpurie este esențială pentru că, în primii ani de viață, neuroplasticitatea creierului este mult mai mare. Asta înseamnă că abilitatea copilului de a învăța, de a se adapta și de a construi noi conexiuni este semnificativ mai crescută decât după vârsta de 6–7 ani.
Din punct de vedere practic, acest lucru se vede și în rezultate: rata de succes în terapie este mult mai mare atunci când intervenția începe devreme, comparativ cu situațiile în care copilul ajunge mai târziu. Asta nu înseamnă că nu se mai pot face progrese ulterior, dar procesul este mai lent și necesită mai mult efort. Așadar, soluția este clară: cu cât începem mai devreme, cu atât creștem șansele reale de dezvoltare ale copilului.
Terapia ABA este una dintre cele mai cunoscute intervenții. Ce presupune, concret, și ce mituri există în jurul ei?
Într-adevăr, terapia ABA este una dintre cele mai utilizate intervenții și se bazează pe principiile învățării și pe analiza comportamentului. Presupune lucrul structurat, pe obiective clare, prin care copilul învață treptat abilități esențiale – comunicare, autonomie și adaptare.
Problema este că există încă percepții greșite, cum că terapia ar fi rigidă sau că „forțează” copilul. În realitate, atunci când este aplicată corect, lucrurile stau diferit. Eu cred cu tarie ca relația terapeutică este cheia. Dacă există o relație bazată pe încredere, siguranță și conexiune – în care sunt integrate și momente de joacă – copilul învață mult mai ușor și mai natural.
Soluția este o intervenție personalizată, centrată pe copil, în care relația și adaptarea la nevoile lui fac diferența.
Care sunt cele mai frecvente provocări emoționale prin care trec părinții după primirea diagnosticului?
Primirea diagnosticului este, pentru majoritatea părinților, un moment de impact emoțional foarte puternic. Este mai mult decât un diagnostic, este o schimbare de perspectivă asupra viitorului.
La primirea veștilor, mulți părinți trec prin etape diferite: negare, vinovăție, teamă, tristețe și multă incertitudine. Apar frecvent îndoileile de tipul: „oare ce am făcut greșit?” sau ”era ceva ce aș fi putut să fac mai bine?”. Este important de precizat și acum, așa cum o fac și în cabinet de fiecare dată că nu este vina lor.
În același timp, concomitent cu această etapă de îndoieli și auto-învinovățire, există și o formă de doliu – pentru așteptările pe care le aveau în raport cu dezvoltarea viitoare a copilului, cu traseul său în viață. Problema este că toate aceste emoții sunt, de multe ori, trăite în tăcere. Părinții simt că trebuie să fie puternici și ”să îndure greul” și se concentrează exclusiv pe copil, lăsându-se pe ei pe ultimul loc.
Soluția este validarea și sprijinul emoțional. Este esențial ca părinții să aibă un spațiu în care să poată vorbi, să fie înțeleși și să proceseze aceste emoții. Noi organizăm grupuri de suport pentru părinții copiilor atipici, iar rezultatele sunt extraordinare! Pentru că, în momentul în care părintele începe să fie susținut, se schimbă întreaga dinamică a familiei.
Cum poate fi susținută sănătatea emoțională a părinților care au un copil cu TSA, pe termen lung?
Pe termen lung, una dintre cele mai mari provocări pentru părinți este epuizarea emoțională. Dar la aceasta se mai adaugă și o provocare mai pragmatică, ce consumă încet, dar sigur resursele familiei: povara financiară. Terapiile sunt costisitoare, iar stresul financiar este un factor ce contribuie la anxietatea sporită a părinților care se confruntă cu un diagnostic TSA pentru copilul lor. Treptat încep să apară oboseala, presiunea constantă, programul încărcat cu terapii și responsabilități, iar părintele ajunge, de multe ori, să se lase pe sine pe ultimul loc.
Problema este că, în timp, acest lucru duce la burnout, anxietate și sentimentul de izolare.
Mulți părinți simt că trebuie să fie puternici permanent și nu își mai dau voie să simtă sau să ceară ajutor, se auto-cenzurează emoțional și auto-flagelează simbolic. Soluția este echilibrul și susținerea continuă. Părinții au nevoie de spații în care să fie ascultați, înțeleși și validați – fie că vorbim de terapie, grupuri de suport sau comunități. Au nevoie de momente pentru ei, fără vinovăție. Pentru că este esențial să înțeleagă un lucru: nu pot susține un copil pe termen lung dacă ei înșiși sunt epuizați. Iar atunci când părintele începe să fie bine, copilul simte și răspunde la acest echilibru.
Există diferențe semnificative între copiii care încep terapia devreme și cei care ajung mai târziu la intervenție?
Da, există diferențe semnificative între copiii care încep terapia devreme și cei care ajung mai târziu. În plus, nu vorbim doar despre momentul în care începe intervenția, ci și despre consistența și intensitatea ei. Un copil care începe timpuriu și beneficiază de un număr adecvat de ore de terapie, pe o perioadă mai lungă de timp, în funcție de nevoile lui, are șanse mult mai mari de a face progrese semnificative. În schimb, atunci când intervenția începe târziu, unele dificultăți sunt deja consolidate și procesul devine mai lent și mai dificil.
Contează foarte mult trei lucruri: momentul în care se începe, numărul de ore de terapie și planul terapeutic adaptat copilului. Când aceste elemente sunt bine aliniate, copilul are șanse reale de a-și atinge potențialul și de a deveni mai funcțional și mai independent. Totuși, țin să menționez și să încurajez părinții accentuând faptul că progresul este posibil la orice vârstă. Doar că, într-adevăr, intervenția timpurie oferă un avantaj semnificativ.
Cum arată progresul „real” în autism și ce înseamnă, de fapt, o intervenție de succes?
Problema este că mulți părinți se așteaptă la schimbări rapide sau spectaculoase. În realitate, progresul în autism este, de cele mai multe ori, gradual și construit în pași mici.
Progresul real nu înseamnă perfecțiune, ci înseamnă lucruri funcționale: un copil care începe să ceară lucruri, să răspundă la nume, să folosească cuvinte, să tolereze mai bine schimbările sau să participe la activități. Pentru unii copii, progresul poate însemna comunicare verbală. Pentru alții, poate însemna autonomie în activități de bază sau capacitatea de a relaționa mai bine.
Problema apare atunci când progresul este comparat sau măsurat nerealist. Soluția este să ne raportăm realist la copil, nu la așteptări generale, care de cele mai multe ori sunt din sfera a ceea ce numim biasul cognitiv Nirvana, adică raportarea la un ideal intangibil. O intervenție de succes nu înseamnă „normalizare”, ci dezvoltare funcțională și adaptare la viața de zi cu zi. Și, foarte important, înseamnă progres constant, chiar dacă este în pași mici.
Ce rol joacă integrarea în grădinițe și școli și cât de pregătit este sistemul din România pentru acești copii?
Integrarea joacă un rol esențial în dezvoltarea copilului. Într-un cadru educațional, copilul are oportunitatea să învețe prin interacțiune, să își dezvolte abilitățile sociale și să se adapteze la reguli și contexte diferite.
Într-o lume ideală, integrarea ar însemna acceptare, înțelegere și adaptare reală la nevoile copilului. În realitate, sistemul din România este încă în curs de dezvoltare. Problema este că, în multe cazuri, nu există suficientă pregătire din partea cadrelor didactice, nici resursele necesare pentru a susține acești copii.
De aceea, mulți copii au nevoie de sprijin suplimentar, cum ar fi un însoțitor sau shadow, care să îi ajute să facă față cerințelor din clasă. Fără acest sprijin, există riscul de izolare sau excludere din grup.
Soluția este colaborarea între familie, specialiști și școală, dar și investiția în formarea cadrelor didactice și în resurse reale pentru integrare. Pentru că integrarea nu înseamnă doar prezență într-o clasă, ci participare reală, din partea tuturor celor implicați. Noi, ca societate avem de lucrat la disponibilitatea de a accepta diferențele dintre copiii tipici și cei atipici și disponibilitatea de a privi în sufletul lor și de a-i cunoaște cu adevărat, dincolo de diagnostic.
Dacă ar fi să transmiteți un mesaj esențial părinților care sunt la început de drum, care ar fi acela?
La început de drum, cea mai mare presiune pe care o simt părinții este că trebuie să știe tot, să facă tot și să facă totul perfect. Dar realitatea este că nimeni nu este pregătit pentru acest moment. Problema nu este că nu știu suficient, ci că încearcă să ducă totul singuri. Și asta devine copleșitor.
Așa că, dragi părinți, soluția nu este să aveți toate răspunsurile de la început, ci să aveți curajul să faceți primul pas. Să cereți ajutor. Să vă informați din surse corecte. Să aveți răbdare cu voi înșivă, cu copilul, cu cei din jur … pentru că acest proces nu este despre viteză, ci despre consecvență.
Și, poate cel mai important mesaj: Nu sunteți singuri. Există sprijin, există soluții și există drum. Pas cu pas.
Sandra Ecobescu: "Cultura este o formă de claritate într-o lume fără repere"
