În ultimii 15 ani, autismul a trecut în România de la marginal la reglementat distinct prin Legea 151/2010, iar din 2023 beneficiază de un Subprogram Național dedicat. Totuși, dincolo de progrese legislative și campanii de conștientizare, realitatea rămâne complexă: lipsa unei statistici oficiale complete, accesul dificil la terapii decontate și absența unui sprijin coerent după vârsta de 18 ani conturează un sistem aflat încă în tranziție.
Estimările indică faptul că în România ar putea exista aproape 100.000 de persoane aflate în spectrul autist, mult peste cifrele oficiale. În acest context, miza nu mai este doar intervenția timpurie, ci construirea unui traseu de viață – de la copilărie la autonomie adultă – care să ofere nu doar terapie, ci sens, integrare profesională și apartenență.
Interviul cu Daniela Bololoi, psiholog clinician și președinta Asociației Help Autism, radiografiază lucid unde ne aflăm astăzi: între progres real și vulnerabilități sistemice, între speranță și responsabilitate colectivă.
Am evoluat mult la capitolul conștientizare și intervenție terapeutică: vedem din ce în ce mai mulți părinți care recunosc semne ale autismului la copiii lor și îi aduc mai devreme la screening, astfel încât să poată începe terapia din timp. De asemenea, avem mult mai mulți specialiști bine pregătiți care îi susțin pe acești copii în terapie, avem programe solide de formare, iar ocupația de analist comportamental a fost recunoscută de Colegiul Psihologilor.
În 2010, autismul a devenit singura dizabilitate care are lege distinctă, Legea 151/2010, în 2023 a fost înființat Subprogramul Național pe TSA, iar începând din data de 7 august 2025, la posturile de televiziune și radio a început promovarea mesajului de interes public legat de importanța diagnosticării precoce în cazul Tulburării de Spectru Autist.
Cu toate acestea, încă nu avem o statistică oficială, solidă, a tuturor persoanelor cu autism din România. În situațiile Direcției Generale de Protecție se află în jur de 26.731 de copii și adulți cu TSA, însă acestea sunt doar cazurile de încadrare în grad de handicap. Există, fără doar și poate, un număr mult mai mare de copii și tineri care nu au acest certificat de dizabilitate sau care nici măcar nu au primit un diagnostic. Noi estimăm că numărul realist al persoanelor (copii și adulți) care se află în spectrul autist în România s-ar apropia de 100.000.
În plus, există în continuare dificultăți pentru multe familii în a accesa terapii decontate, fiindcă e nevoie ca un cabinet individual de psihologie sau un ONG să intre în contract cu Casa Națională de Asigurări, proces destul de îndelungat și de anevoios, care îi descurajează pe mulți potențiali furnizori de servicii. Așadar, deși mult mai multe familii ar trebui să aibă acces la terapie decontată, va mai dura o vreme până când lucrurile vor intra pe un făgaș normal.
Nevoile copiilor cu TSA (tulburare de spectru autist) nu dispar odată cu vârsta, ci se transformă, cum bine subliniați. Asta pentru ca Tulburarea de Spectru Autist nu este o „boală”, nu există un „antidot” pentru ea sau o cale de vindecare. Este o tulburare de neurodezvoltare care trebuie urmărită îndeaproape, iar persoanelor care suferă de această tulburare au nevoie de diferite tipuri de sprijin, de la intervenție ABA și logopedie în primii ani de viață, până la terapie cognitiv-comportamentală și terapie ocupațională în adolescență și la vârsta adultă, când nevoile se schimbă și apar noi provocări de gestionat, noi comportamente de integrat.
Trebuie să ne asigurăm că intervențiile țin pasul cu dezvoltarea emoțională, socială și profesională a fiecărui tânăr în parte. În copilăria timpurie este vorba despre integrare și competențe sociale reale, iar intervenția se concentrează pe construirea acelor abilități care îi vor permite celui mic să clădească prietenii autentice, nu doar să se angajeze în episoade de joc paralel, să înțeleagă regulile sociale mai subtile, să gestioneze cu mai multă ușurință frustrarea și eșecul, să se organizeze mai bine și să obțină autonomia academică ce-i va fi atât de necesară la clasă.
În adolescență, vorbim deja despre identitate, emoții și autonomie reală. Este o perioadă critică în care adesea apar provocări precum conștientizarea diferențelor față de colegi, dorința de apartenență, nevoia de intimitate și de relații romantice. Din păcate este și perioada în care apar depresia și anxietatea, ca urmare a acestor provocări, dar și a presiunii academice și a nevoii crescute de a se pregăti pentru viitor. Acesta este momentul când ne orientăm mai mult către terapie cognitiv-comportamentală pentru a învăța tehnici mai complexe de reglare emoțională, pentru a consolida identitatea și a întări stima de sine și pentru a deprinde abilități de self-advocacy.
Când trecem pragul către maturitate, focusul se îndreaptă către întărirea abilităților de viață independentă și către integrarea profesională. Aici e nevoie de orientare vocațională și pregătire pentru muncă, de programe precum Help Hire, care însoțește tânărul cu TSA pe parcursul întregului proces de recrutare, de la identificarea punctelor forte și a jobului potrivit, până la redactarea CV-ului, exersarea interviului și organizarea de întâlniri de follow-up în perioada post-angajare.
Există nenumărate provocări, din momentul diagnosticului, până în punctul în care adolescentul sau tânărul cu TSA încearcă să „se rupă” de familie și să pornească singur pe propriul drum. Când află diagnosticul, vestea cade ca un trăsnet peste părinți, lumea lor așa cum o știau până atunci este zguduită din temelii și există această nevoie fundamentală de a avea o călăuză în tot acest proces, de la evaluare și diagnostic, până la intrarea în terapie și găsirea terapeutului potrivit.
Echipa noastră din departamentul Help Family le este alături la fiecare pas, cu îndrumări și recomandări, astfel încât familiile copiilor cu TSA să nu se simtă singure în niciun punct. În plus, având în vedere că părinții sunt principalii noștri aliați în procesul terapeutic, trebuie să ne asigurăm că se află ei înșiși în echilibru și că sunt susținuți moral. De aceea, aceștia beneficiază de ședințe de consiliere gratuite, astfel încât să poată rămâne o ancoră pentru copiii lor.
Pe măsură ce copiii cresc, îi integrăm în grupuri de socializare, unde pot explora provocările adolescenței alături de alți tineri asemenea lor. Sunt spații de discuție confortabile, unde, sub supravegherea terapeuților, tinerii noștri învață să aibă o viață socială sănătoasă și să se bucure că aparțin unui grup care îi prețuiește. Avem, de asemenea, programul Help Home, un apartament în adevăratul sens al cuvântului, unde tinerii cu TSA deprind aptitudini de viață esențiale: învață să-și pregătească singuri masa, să facă curățenie, să-și gestioneze banii, să meargă la cumpărături, să se orienteze în drumul lor cu autobuzul sau cu metroul și așa mai departe. Sunt lucruri pe care tinerii tipici le iau de-a gata, însă pentru cei cu minți aparte, fiecare astfel de comportament însușit este un progres însemnat și un pas către autonomie care merită sărbătorit.
Vine, în sfârșit, și vremea când mulți dintre ei vor să-și câștige independența și își doresc din suflet să-și găsească un job, să se integreze pe piața muncii. Acest lucru este adesea dificil, pentru că majoritatea locurilor de muncă nu sunt neapărat adaptate pentru tinerii cu dizabilități, mai ales pentru cei cu dizabilități ascunse, cum este Tulburarea de Spectru Autist. Din fericire, există companii care vor să spargă aceste tipare și să dea o șansă reală diversității și incluziunii.
Lucrăm cu astfel de companii în cadrul programului nostru Help Hire, prin care ajutăm atât angajatul, cât și angajatorul să construiască o relație echilibrată și de durată. Conform studiilor, angajații cu autism pot performa cu până la 147% mai bine decât colegii lor neurotipici, au o etică profesională puternic dezvoltată, sunt devotați jobului, extrem de punctuali și pot performa taskuri repetitive fără să se plictisească – avantaje clare care ne arată că trebuie să construim punți în favoarea angajabilității tinerilor atipici.
Fără doar și poate decontarea terapiei prin Subprogramul Național pe TSA. Așa cum spuneam mai devreme, a fost un efort de peste 10 ani, însă în sfârșit ne apropiem de normalitate: o normalitate în care sănătatea mintală este o prioritate, nu un moft. Contează mult pentru noi să știm că am putut găsi o metodă prin care să-i ajutăm și pe cei care nu lucrează direct cu noi.
Chiar dacă este încă nevoie de centre de terapie și de cabinete individuale care să-și facă curaj să se avânte în hățișul birocratic pentru a intra în contract cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate, avem încrederea că acest lucru se va întâmpla încetul cu încetul, acum că bazele au fost puse, și că accesibilitatea serviciilor necesare persoanelor cu autism va crește și ea.
Pe lângă acesta, o altă inițiativă de suflet care a ajutat multe alte organizații să-și extindă impactul este proiectul nostru, Formular230.ro, platforma gratuită care permite ONG-urilor să colecteze online formularele 230, cele dedicate redirecționării a 3,5% din impozitul pe venit al persoanelor fizice.
Este un mecanism financiar important care, în 2025, a ajutat cele 12.633 de organizații înscrise în platformă să adune peste 60 de milioane de lei. Acesta este felul nostru de a ne arăta solidaritatea față de comunitatea de bine din România și ne bucură nu doar impactul soluției în sine, ci și al organizațiilor care o folosesc pentru a strânge fonduri.
Ca terapeuți, nu ne temem că vom fi înlocuiți prea curând de inteligența artificială. Știu că asta este una dintre principalele teme de discuție zilele acestea și bineînțeles că niciun domeniu nu este scutit de întrepătrunderea cu tehnologia. Cu toate acestea, domeniul nostru este unul profund uman, unde componenta aceasta nu va putea fi niciodată înlocuită, nicio tehnologie nu va putea face munca în locul nostru. Acest lucru nu înseamnă însă că nu putem integra noile instrumente în practica noastră pentru a fi mai eficienți, mai pregătiți să întâmpinăm provocările ce ar putea veni în direcția noastră.
Tehnologia ne-a ajutat foarte mult să reducem distanța dintre noi în pandemie. Ne-am trezit în situația în care a trebuit să închidem centrele, însă a abandona procesul terapeutic nu a fost niciodată o opțiune. Așa a luat naștere AutismON, o soluție completă care răspunde nevoilor tuturor stakeholderilor: manageri de centre și ONG-uri, coordonatori, terapeuți și familie.
AutismON este primul centru online care acoperă nevoile copilului cu autism (evaluare, plan de intervenție, coordonare, terapie) și ale familiei sale (asistență, resurse și know-how) pe traseul către atingerea potențialului de dezvoltare. Cât timp am stat în izolare, s-a dovedit a fi o soluție extraordinară pentru cei peste 200 de copii care urmau terapia la noi și care, în lipsa acestui serviciu, ar fi rămas fără soluții.
Vedem, deci, potențialul tehnologiei în dezvoltarea de instrumente bazate pe date, aplicații mobile și software pentru urmărirea progresului individual, pentru analiza comportamentului și ajustări ale planului terapeutic și, la nevoie, pentru servicii de terapie virtuală, atunci când prezența fizică nu e posibilă.
Recent am dezvoltat un atelier ocupațional pentru tinerii noștri, în care au avut ocazia să experimenteze cu o imprimantă 3D și să-și creeze propriile designuri. De asemenea, acest atelier a avut o componentă de AI, în care au învățat noțiuni de bază despre ChatGPT, cum se scriu corect prompturile și cum pot folosi această tehnologie în avantajul lor, mai ales ca skill pe piața muncii. Au fost deosebit de încântați și au venit cu plăcere la fiecare întâlnire, iar asta ne bucură enorm.
Mai există și roboțelul umanoid NAO, folosit în mai multe tipuri de experiențe educaționale, inclusiv ca soluție de terapie asistată, care ajută copiii cu autism să-și dezvolte aptitudinile de comunicare și competențele sociale.
Cred într-un viitor în care tehnologia va fi din ce în ce mai prezentă în practica noastră. Deja ne ajută și ne ușurează mult munca, dar sunt convinsă că potențialul său este cu mult mai mare. Așteptăm, deci, cu multă curiozitate și deschidere să vedem ce ne mai aduc anii următori.
Că nu poți face nimic de unul singur. De fiecare dată diferența o vor face oamenii de care te înconjori: ei îți sunt resursă, sprijin și inspirație, ei te vor motiva să continui atunci când lucrurile devin din cale-afară de grele și tot ei vor crede în tine chiar și atunci când parcă nici măcar tu nu te mai recunoști. Am avut norocul de a lucra cu oameni deosebiți, însă știu că meritul nu este al meu, ci al misiunii pe care mi-am asumat-o. Fiecare dintre prietenii noștri, dintre terapeuți, membri ai departamentelor interne, voluntari și oameni de bine ne-au rămas alături în tot acest timp pentru că rezonează cu promisiunea noastră: aceea de a construi zi de zi o lume în care mințile diverse sunt îmbrățișate cu inimi deschise.
Dacă ar fi să schimb un singur lucru în sistemul românesc, aș schimba felul în care îi sprijinim pe tinerii cu autism după împlinirea vârstei de 18 ani. Pentru că acesta este adevărul dureros: cât timp sunt mici, copiii cu autism sunt „vizibili”, există terapie, mobilizare, speranță. Atunci când cresc, devin adolescenți și apoi adulți, sistemul începe să tacă. Provocările sunt prea greu de dus, tinerii rămași în urmă sunt dificil de integrat în societate și în câmpul muncii, astfel încât familia devine întregul lor univers.
La vârsta de 2 ani, părinții speră ca cel mic să recupereze pe cât posibil întârzierile. În jurul vârstei de 20 de ani încep adevăratele întrebări, cele care nu te lasă să dormi: unde va munci? cu cine va ieși? cine îl va înțelege? ce se va întâmpla când eu nu voi mai fi? La vârsta majoratului, pentru multe familii, sistemul aproape că „dispare” din ecuație. Nu și autismul însă. Terapia devine mai greu accesibilă, integrarea profesională este superficial susținută, iar sprijinul pentru viață independentă este minim. Deci, dacă aș putea schimba ceva, aș construi o punte reală între copilărie și viața adultă, un sistem care nu abandonează oamenii exact în momentul în care au cea mai mare nevoie de autonomie, sens și apartenență, și aș muta accentul pe consolidarea independenței, cu toate skillurile de viață asociate.
Cristina Gârlea, interviu-mărturie: One Health trebuie să amelioreze substanțial viața omului
